标准之外

我是一个星爸，我所在环境给我和我孩子带来的痛苦远比电影里所提到的大得多。 我曾试图解释，并非家庭教育导致我孩子患病，这是先天的，换来的却是亲戚朋友给我贴上了“推卸责任”的标签 我曾试图解释，我的孩子没有攻击性，他只是不知道该怎么和你家孩子一起玩，换来的却是“有病还带出来？”的“缺乏公德心”。 我曾试图解释，孩子能教会的，他不是傻子，换来的却是“我们不是特殊机构”的逐客令。 我曾试图解释，我孩子不是故意弄乱，我会收拾好的，换来的却是“没家教”和强行买下那堆草莓。 现在我不解释了。 除了这些“外人”，我可怜的娃也没有得到过一些亲戚的尊重，哪怕是自己的表哥表姐，舅公舅婆，于是家庭聚会成了我最讨厌的活动，在那里我的孩子是一个瘟疫，没人跟他玩，他也不能参与，他的存在顶多给我的一些长辈增添了点谈资“诶，你看那xx这么大还穿尿不湿呢，完咯完咯”“他长大能结婚吗，这病遗传吗”。 我对我孩子说:除了爸爸妈妈，可能没人会喜欢你。他听不懂，但能感觉到我的无奈，很少见的盯着我眼睛看。 我羡慕那个自残孩子能有黑人小哥。电影中有个片段，黑人小哥带着那个自残孩子去户外摸那匹马，看到这段时我忍不住哭了。一次我带着儿子去他爷爷家，他怯生生摸了下爷爷养的狗，满足的笑了，却又还有一点害羞，四岁了，他第一次用手主动触摸了另外一个活物，而且没被嫌弃。虽然只是一条狗。 大多数人以为自闭症都不爱和人接触，其实不是的，他们也想拥有自己朋友，奈何意识不同，智商有限，他们很难交到朋友，而“友谊”对自闭症患者来说，可以和他们的生命相提并论。黑人小哥虽然只是在做自己的工作，可他不知道自己简单的一个举动对于那个自残孩子意味着什么。 我更羡慕他们有这样的民间组织能收容这些孩子。照顾自闭症，没有极好的耐性和包容心是很难坚持下来，更何况影片里的重度患者。而在我生活的地方，一些机构除了骗钱就是说谎，我不明白为什么一个自闭症儿童非要打镇定剂绑皮带躺那儿让你们的老中医扎脑壳？说是穴位针灸能治。“这能治？”一个星妈怯生生问，“反正也没治疗方法，什么都试试呗”，机构负责人说(好吧，明说了就是医院大夫)。 电影两个男猪脚，平凡得不能再平凡的中年人，做的事情谈不上伟大，但值得世人的赞扬和尊重。我很羡慕能有他们的存在。 网上那些喊着嚷着要理解要宽容“来自火星的孩子”的人，我感激你们，可tm你们一开始讲述自己如何从自闭症中走出来时，我。。。我真希望你说的都是真的啊，那我孩子有救了。 世界有很多对自闭症患者研究的机构，可他们的数据中，对中年自闭症患者的记录很少。 知道为什么吗？ 电影后半段，小胖子不出所料被开除了，他妈妈对男主说“我以后死了他怎么办，一想到他要被关起来我就想带他一起走”。这不是句台词，这是真实的自闭症患者家庭的担忧。各位星爸星妈，摸着自己良心问问自己，你们敢说不曾有过这种想法？我有过，还不止一次。 中年自闭症患者是什么样？就在你的身边，那些衣衫不整蓬头垢面的流浪汉，那些翻着垃圾堆找食物的疯子，每次想到这将会是我孩子的将来，“带他一起离开这个世界”的想法就会越强烈。 可是，看到他挣扎着想喊出“爸爸妈妈”，想要学着你的样子打鸡蛋的时候，你就会放弃这一可怕的念想。 电影最后，大家一起观看那些自闭症孩子跳舞，小胖子的妈妈哭了，男主哭了，是高兴是激动，是看到自己的努力有了回报，是看到了希望。 我很羡慕他们，我可能也会找到希望，但至少不是现在。 ---------- 电影里一些细节很到位，需要一些自闭症的知识才会看懂，我提一下。 1.自闭症发病原因至今不明，但可以肯定是和基因遗传变异有关，孩子生下来就是，而非后天造成。他们的意识和常人是完全不同的，一多半的自闭症患者智商不到60，剩下少部分是正常的，而像雨人那种高功能患者更是凤毛麟角。所以电影里的孩子几乎都有智力障碍，最接近正常人的小胖子也不例外。 2. 自闭症患者痛感差。所以那个自残小哥带着头套，他感觉不到太多痛楚，但他知道一撞头就会引起注意。 3. 自闭症喜欢重复一些机械动作，而且有些做事会有一些固定的“仪式”，于是你看到小胖子连到最后都要去按一下那个报警器。 4. 自闭症患者喜欢重复看一些固定节目，尤其是广告。小胖子回到家坐那儿就是看洗衣机广告，还学广告词。值得注意的是，那个广告应该是挺老的了，不知道他看了多少遍。 5.自闭症由于和正常人的意识，感知完全不同，所以不惧我们的危险，电影一开始小女孩狂奔，和最后自残男孩在车流中走，都是其体现。 6. 和上述一样，基于此原因，他们对“人”和“物”不怎么区分的。(有些自闭症除了自己生活料理者，其他一概毫无感情，因为他们觉得人和他们玩具没什么不同)。可能这就是自闭症无法融入社会的主要原因。 7. 绝大部分自闭症家庭都是单亲。电影里或多或少提了，事实上也是如此，自闭症家庭离婚率奇高，一些是逃避责任选择离婚，一些是为了对方不被拖垮，自己主动承担而离婚。还有的就是承受不了压力自杀了。 8. 自闭症目前最有效的治疗手段是ABA，干预行为分析。电影里小护士教自残男孩用贴纸说明意图的方法就是一种ABA，跟教小猫小狗一样，哎。 9. 很多自闭症孩子终生不语。电影里除了小胖子，你听到几个孩子正常说过话。

说实话，作为一个看过Vincent Cassel 年轻时候有多英俊嚣张性感狂野的影迷来说，从看到他的花白头发， 苍老皱纹和温柔眼神的那一刻，我就已经要哭了。 确实像很多人说的，社会越来越进步，对于自闭症患者的态度已经从认知到关切也在慢慢进步，但大概99%的人对于这种所谓的“心理疾病”患者的看法和行为都是，我知道你们很可怜，但还是请离我远点。很少有人知道真正在他们身边照顾他们，而且是不带有任何伤害的在照顾他们的人，不仅是他们的父母，还有一些毫不相关的陌生人们，一些和你我完全一样的普通人。 像每一个俗人一样，对于这样的人我也许会问，是什么原因让他们决心投身这样的事业，毕竟“工作”对于很多人来说，只是一份养家糊口的“工作”而已。也许他们有过特殊的人生经历，促使他们“回报社会”，或者有不得不为之的难言之隐，工作之余他们也许自己的生活一团糟，帮助他人之外他们也许有着与人前完全不同的情感世界，等等等等。 但是电影并没有过多着眼在Bruno和Malik的个人生活上，没有对他们身世的深挖和煽情，甚至没有多少情节在描述两个人会放任何精力在自己的情绪和想法上。也许在我们看来他们的工作十分困难，甚至麻烦，繁重，与自闭症患者交流已经很麻烦，你更加无法控制自己照顾的人会在什么时候做出什么需要你立刻出现的事情。但对于Bruno来说，时刻守护Joseph，就像一件非常普通的事情，放下电话，尽快赶到他身边，借自己的肩膀给他靠一靠，仅此而已。直到影片最后，我似乎觉得这一切其实并没有太多我们期待的“人间有爱”之类泛滥的感情渲染在其中，更加不牵扯任何“责任”和“使命感”，Bruno十年如一日地守护Joseph，并不是因为Joseph对他的依赖，或者他对Joseph的同情怜悯，他只是把Joseph当成一个正常的人类来看待，只是希望他会有普通人一样的生存能力，有一份普通的工作，可以自己坐地铁，可以同人正常的交流，而他必须时不时的需要陪在他身边，不过是Joseph正常的需求，只是这需求比大多数人更多一些，更需要时间而已。 有人说人最大的问题就是想得太多，做的太少。其实放下自己，别想太多，许多事情都会变得很简单。Bruno也会去相亲，也会想组建一个家庭，然而因为工作，这个愿望更难实现一些。但对他来说，这也不过是很普通的无奈。就像有时候我们想买苹果，但超市里只有橙子，我们只好下次再来买一样。 实验室一位十分开朗活泼的同事，就有一个17岁的自闭症孩子。再次和许多人一样，在得知这一消息的时候，我不自觉地对她流露出了同情。她谈及了孩子成长过程中她不得不做出的牺牲，却并没有任何苦楚，疲惫，还说起，we got a lot of help. 从孩子确诊开始，就一直有Bruno这样的人在帮助她，在帮助一个成长中的自闭症孩子，如何在保有自己unicorn一样的特质的同时，能够更好的融入这个有点糟糕的社会。 Joseph再一次想在地铁中拉响警报，Bruno远远地望着他，小心轻声地提醒他不要，也许是背景音乐太煽情，忍了一个小时的眼泪终于没忍住。可能就是Bruno和Malik这样的人，让我觉得这个社会还不算太坏。 如果能有更多的人看到这部电影，希望就算你不能为自闭症或是抑郁症患者做点什么，至少试试把他们当做普通人来看待，也许这对于他们来说，已经是最好的世界了。

回顾两个月前的第45届法国凯撒电影奖。 它因为出人意料的把导演奖颁给罗曼·波兰斯基而引发争议，备受指责。同时它也选出了实至名归的大赢家《悲惨世界》。

值得讨论不休的东西实在太多，而让影迷们忽略了一部颗粒无收的佳片。 早在去年戛纳首映，收获凯撒奖七项提名的《标准之外》，是《触不可及》的两位导演最新自编自导的电影，一如从前的温情聚焦的是另一个无奈的“悲惨世界”。 影片以主人公们的两起事件展开，马利克在大街上控制住发狂的艾米丽；布鲁诺去地铁保安室领走错按警报按钮的约瑟夫，这是两位自闭症护理机构负责人的日常生活。

一天，稀松平常的日子被调查员打破了。 布鲁诺的机构因为没有证件资质，很有可能面临关停的结局。 但随着调查员对每个人的询问，布鲁诺的善举与重要性逐渐显现出来。

前面说的约瑟夫，便是他十几年如一日照料的患者，也是他的第一位病人。 约瑟夫在地铁闯祸，其实是布鲁诺训练他独自搭乘地铁，让他能够独立生活。只是约瑟夫总是忍不住按拉响警报，所以多次被抓。

他还为约瑟夫找到了工作，而自闭症患者寻找工作是非常苦难的。 麻烦是主要原因，老板和员工都不愿意与敏感、不易交流的病人共事，布鲁诺为其争取了一星期的试用时间，希望借此让约瑟夫融入社会，被社会接纳。

另一位重要患者瓦伦丁的病情则更加严重，未成年的他有严重的自残倾向，无法正常进行交流。布鲁诺，马利克和新入职的迪伦都被他弄的焦头烂额。

为了全身心支持这项不牟利的事业，布鲁诺至今单身。 每每相亲时，机构的“求救”电话就如约而至，相亲对象都被此情此景吓退。

正因如此，调查员得到的声音无不都支持着布鲁诺。 他给了患者母亲希望；减轻了医院的压力；是同事口中的英雄，而最后他们还要问问布鲁诺自己。

为什么医院一直打电话要我收留孩子？ 如果孩子全交给政府，你们能照看好他们吗？ 不是布鲁诺想接收，而是没有人愿意要他们。振聋发聩的反问，让高高在上，制定标准的调查员也哑口无言。

自闭症作为被重视程度不断提高的疾病，其实被发现也不过半个世纪的时间。 甚至一度被认为是父母教育失职造成的，在上世纪八十年代才展开细致研究，从遗传等角度分析发病原因，可惜的是病因目前仍然尚未明了。

患病者绝大多数伴有精神发育迟缓，也就是心理年龄只能达到儿童水平。 就像约瑟夫表达喜欢的方式是靠在别人肩膀上，也不明白被抓起来的后果。

社会交往障碍与交流障碍进一步阻止了患者融入社会的可能，无法交流、缺乏情感流露的患者得到的大多是人们歧视的眼光。

关注自闭症群体的电影有很多，展现家庭亲情的《海洋天堂》；讲述成才之路的《自闭历程》。它们从不同的方面为自闭症患者发声，向观众静静叙述着他们的困境与努力。

《标准之外》的与众不同，便是它所关注的焦点，不是脱离社会的患者本身或是家庭。而是去照顾他们的，同样也是“标准之外”的机构与护理员。

它用轻松、温馨的故事，提出了一个严肃的社会问题——谁来对自闭症患者负责？ 天生就被疾病折磨的他们没有错，也不是罪人。

而医院与公立的社会机构却将患者分为三六九等，他们更喜欢接受症状轻，没有暴力倾向的病人。更便于管理，所需要的资金也更少，这就是社会对待患者的标准。

标准之外的患者被社会抛弃，不能工作、无处可去的他们终日呆在家里使情况不断恶化。 不被社会接受外，父母能否充满耐心的应对孩子，有没有能力教育孩子，保证他们的生活环境又是新的问题。因为与自闭症的战斗会是相当漫长，甚至是煎熬的过程。

2017年英国伦敦，一位单身母亲猝死后，她四岁的自闭症儿子饿死在家。 2018年年末，更有孕妇与自闭症孩子烧炭自杀的悲剧发生。巨大的压力，看不到的希望，重重的打击着这些家庭。

就如约瑟夫母亲所说的“如果我死了，他该怎么办”“不如现在就跟他一起去死”。 骇人的话语夹杂着无与伦比的绝望，普通家庭如何面对可能一辈子走不出家门的子女。父母有足够的爱来关怀孩子，也难挡岁月的摧残。

布鲁诺与马利克运营的，标准之外的私人机构给了他们希望。 布鲁诺没有标准，他对患者一视同仁，四十几个孩子在这里接受康复治疗，被悉心照料。他面临开不出工资和无照经营被查处的窘境，却从未放弃。

其所雇佣的人员其实也是游离于标准外的年轻人，就像照顾瓦伦丁的迪伦，从前只是个混混，大多数人都是没有学历才到此工作，因为其他机构需要更高的文凭。

影片中被布鲁诺拯救、治愈的不仅是自闭症儿童，也有这些可能会自暴自弃、误入歧途的年轻人。导演这处巧妙的设计，为人们理解自闭症患者找到了更多的共鸣。

布鲁诺“标准之外”的机构减轻了巨大的社会负担，即便没有资格，政府也为了逃避问题而许可其继续经营。电影给出了温柔、无奈的结局，一切照常，自闭症患者在护理人员的帮助下一步步成长。

可现实中，并不是每个机构都犹如“正义之声”。 影片中的医生也不否认，没有资质会让一些见钱眼开的无良机构出现。自闭症儿童被老师殴打、虐待的新闻，不在少数。如何规范它们，是自闭症患者衍生出的社会问题。

想要改善状况，需要的是人们予以更多的理解、包容，并尽可能的支持。 如同电影中，布鲁诺等人看着约瑟夫他们穿着五颜六色的衣服在舞台上自由起舞。自闭症患者经历的，何尝不是另一种颜色的人生，也应被尊重被理解的人生。