一首摇滚上月球

第 50 届金马奖最佳原创电影歌曲大奖得主不是家喻户晓的亚洲天后王菲，而是 6 个平均年龄超过 50 岁的台湾老爸，他们组了一个乐团叫“困熊霸”，获奖歌曲是纪录片《一首摇滚上月球》中老爸们演唱的 I Love You。这 6 个老爸不是专业音乐人，其中 4 个还是乐器“零基础”，没有任何乐团经验。你问他们的共同点是什么？——他们都有患“罕见疾病”的孩子，用多少钱都治不好。甚至有的爸爸不只一个小孩生病。他们每一天都要应对工作、照顾家庭，还要护理患病的孩子。有的孩子不能说话，不能动，不能吃东西，甚至会先于自己离开这个世界。这是他们共同要承受的压力和痛苦，也会因为自己的孩子而一同遭受异样的眼光。在这些不幸的背后，还有很多超乎常人想象的老爸们的爱与坚持。所以有了 I Love You 和 Your Smile 这两首歌——当四分卫乐队主唱陈如山去到 6 个爸爸们的家，看到他们有泪又有笑的生活后，马上就写了出来。我们的爱 就算残破也要呼喊世界每一个角落I Love You 我愿意为你寂寞偶尔烟火灿烂时分泪光闪烁I Love You 我会认真地对你说I Love You I Love You——I Love YouYour Smile is my beautiful worldYour Smile is my fantasy chordI always fight for your smile一起流汗 一起喝醉一起跌倒 一起大哭一场疯狂流眼泪一起微笑 一起凋谢 坚持到最后——Your Smile这部历时 6 年之久创作的纪录片里，有 6 个罕见病家庭各自生活的不易、心酸、泪水与痛苦，也有病友之间互相扶助的情谊与欢笑。在 6 个爸爸想要组摇滚乐团参加贡寮国际海洋音乐祭的表演，和那么多专业的年轻人竞争参加资格时，真的就好像人类当初登上月球那么难。Q：听说您之前是广告片导演，怎么会想到拍这样一部纪录片？A黄嘉俊：我算是一个少年得志的人，广告导演名利双收。那时我对人生是没有兴趣的，只在乎自己，其他人对我来说没有帮助的意义，与你为伍，或被你利用，或与你为敌，或是根本不相关。后来因为遇到了台湾的 9•21 大地震，我刚好在灾区，看到生命的脆弱和无常，那个画面真的让我非常震撼，挖土机挖出来的都是尸体。我在想，如果那天晚上我没有逃过，也跟着走了，那过去我自以为是追求的那些功名财富，就全都没有了。那个意外让我在年轻的时候有机会跌了一大跤，让我重新去认识和审视自己的人生目标和生命的本质。后来也因为我看到、听到许多灾民的故事，让我觉得原来我活得好狭隘，只是在台湾一个小镇里，就有这么多不同的人，而且他们用非常不一样的方式在生活。所以我开始真正对人感兴趣。我以前曾非常主观地以为只有一种价值观，好和坏。但从那一刻，我发现自己很无知，而且在面对生命和大自然这种你完全无法抵抗的力量时，让我觉得应该保有一份谦卑。Q：拍摄《一首摇滚上月球》最大的收获是什么？A黄嘉俊：得到了心灵的满足。我现在拍纪录片，把它当做旅行，离开束缚自己的地方，闯到别人的生命里去旅行。这是一个学习很多在课堂上完全学不到的大智慧的过程。老实说，我在旁边拍这些“罕爸”，我都觉得，天啊，要是我，我早就跑了！他们怎么有可能、有办法去面对？你看他们的生活中不断会有很多冲突，有很多内心纠葛，可是你带着摄影机，让这个故事，让这个旅程不断继续，陪伴他们走下去，慢慢会观察到，会找到那个答案，会找到真理从何而来。所以每一次去拍摄就像是一场历练，又学到了一些新的东西、新的能量，我是用这样的方式让自己的生命越来越强壮。老实说，放弃和逃避真的很容易，就像这部片子里面讲的，很多罕见病家庭里的爸爸都跑掉了，自杀也是一种逃避。我想通过这部片子告诉大家，不要选择逃避。就像我现在很喜欢在课堂上跟我的学生说：以前在学校里面，考试卷上每道题都有标准答案，那你们要好好学习，不要写错了。但是将来你出了社会之后，在人生的试卷上，大部分的问题是没有标准答案的，甚至是找不到答案的。就像《一首摇滚上月球》里面的家庭，他们的孩子得了治不好的病。不管你再有钱，再有势力，再有人脉，社会地位再高，治不好就是治不好。那怎么办？以前我们学到的就是无论如何你要去找到答案，拼命就对了。可是今天老师却告诉你，没有标准答案，大部分的问题是无解的，怎么办？ 其实，这个才是真正的重点。这个时候，你该去想，我怎么样去面对，怎么样去接受这样的处境。只要你不放弃，不逃避，总会有另一种可能。Q：最近有很多自杀的新闻报道出来，有过自杀念头的人也不在少数。您说生命中死亡是最可怕的事情，对于有些自杀的人却觉得活着更难，那么关于生和死，您怎么看？A黄嘉俊: 生命中最惨的不是病，不是穷，而是死。死了就没有机会了，可是只要你活下去，就有机会。现在，大陆、台湾，还有日本，自杀率都很高，其实出问题的是主流价值，主流价值把人逼得要跳下去，它告诉你就是没希望，你就是失败者，它没有告诉你希望在哪里。我透过纪录片，讲这些罕见病家庭关于生命的故事，想要告诉大家他们是怎么活了下来，他们活下来的原因是什么。尤其这些在主流社会里头，早就该死了千百遍的人，我要让大家看到他们竟然可以活得这么好。既然这些遭遇极度困难与灾难的人都有办法活得比我们好，那我相信观众在看到这样的故事，也会重新思考生命的价值，会安静地好好检视一下自己，到底想要怎样活着？为什么会活得这么糟糕？我家人对我这么好，我为什么还要对他们不理不睬，对他们那么凶？我希望我的影片能成为一面镜子，就像我当年在地震灾区，与死亡擦肩而过之后重新去审视自己那样。另外，我也很想颠覆台湾的一个主流价值观。台语里有句话是——钱会淹脚目，就是赚钱多得淹掉膝盖。但是，自从台湾经历了经济泡沫化，人们不再像以前，只要努力就能赚到钱，现在可能努力去赚也赚不到。这时大家回过头来重新去思考，所谓的幸福、快乐是什么？真正的满足是在哪里？这个时候反而看到了那个一直被忽略了的家庭。在好的时代我们从来不去思考这些问题，因为很多东西唾手可得，也理所当然。可当好的时代不在的时候，当你一切都没有办法掌握的时候，回头看看，在你的手掌心，一直都拥有的最大的幸福是什么？其实是你的家庭和家人。不管你成为首富还是乞丐，也只有你的家人会对你不离不弃，陪伴着你。那才是你一直都拥有的财富。这样一种观念慢慢被大家理解的话，我相信，在这个以功利为追求目标的社会，大家那种焦虑感就会越来越少。Q：照顾小孩已经很疲惫了，怎么会有精力再来加入纪录片的拍摄？A李爸：说实话，在我的内心里，有时候真的很不想让人家知道，怕别人说闲话“生的孩子病成这样，你是不是做了什么坏事，被报应了……”很多这种闲话。你心里会有很大压力，也很痛苦。后来我们成立了一个结节硬化症协会，慢慢把我培养得比较不怕媒体和别人的眼光。协会里的监事、理事全部都是病友，没有一个是专业的或是来替我们撑腰使募款比较方便的政党人士。因为当时觉得我们不要被任何人牵着走会比较好。我们没有经验，完全都要自己来。我接了这个会长也是一种幸运，如果不突破这一关的话，我永远走不出来，永远只会躲在角落。当导演说要拍这个纪录片的时候，我想我可以代表结节硬化症来传达这个病种的状态，我觉得蛮有意义的，就答应了导演。Q：怎么会想到要去做乐队？A李爸：起因是这样的，台湾的罕见疾病基金会针对所有病类，为生病的孩子开办画画班和音乐班。一般都是妈妈带孩子去，爸爸只是充当司机的角色，负责把老婆孩子送到就赶紧跑人。总觉得家里有个生病的孩子，就不想要去面对外人，也不能像妈妈们一样，不同病种间也可以聊开。妈妈可以这样，但作为男人就很难做到这些。所以长期以来，巫爸一直说，哎，这些爸爸们都跑到哪里去了？怎么只有我一个人来啊？他说我们爸爸也应该要纾解，应该要聚在一起发泄一下。之后他就成立了一个“不落跑老爸俱乐部”并且找到了我。我就很犹豫，但考虑了下，最起码，我可以混在里面，他们唱歌，弹钢琴，我在那边弹吉他，做个样子嘛！就这样起来了，并且慢慢也融入了这个集体。在导演刚开始拍摄的前四年，是很枯燥的，当时还没有组成乐团。我们去哪他就跟到哪，那你刻意要摆动作，他会说“自然一点，自然一点，要你真正的生活”。我想，这个电影如果放出去的话，应该没有人想要看，光拍我们和小孩子的生活，太闷了，这个谁要看啊？已经拍了四年了，导演有一天跟我们讲，要不然我们这几个人弄个乐团来玩一玩，好不好。我们说，好啊！其实这个发现很重要，导演在我们中间找到了一个元素——音乐。他看的到，但是我们自己不知道，也没察觉，他看到了我们心目中一个共同的梦，那就是音乐梦。其实我小时候有喜欢吉他，因为家庭条件不足以支撑就放弃了。勇爸在歌厅做鼓手。还有潘爸，因为他女儿瘫痪也不能说话，可是潘爸讲话给她，她往潘爸的身上蹭表示她听得懂。所以潘爸也想吹萨克斯给女儿听。而且导演本身就是玩音乐的，听说他还是一个天生音感很好，有绝对音感的孩子，弹吉他、吹萨克斯，他都会，所以他建议搞乐团，也寄托着他自己的音乐梦想。更重要的是，也只有在音乐中，我们这些爸爸才最放松，仿佛忘了自己有生病的小孩，可以打打闹闹在一起，很开心。Q：为什么会叫“睏熊霸”乐队？A李爸：“困熊霸”是台语，“睡太饱”的意思，在台语里发音是 kun qiong ba。大家在取团名的时候，郑爸一直在旁边打瞌睡，巫爸看到就说：“怎么不出意见，在偷偷睡觉？”郑爸几乎是很本能地丢过来一句：“睡都睡不饱，怎么想名字。”就是郑爸这句话给了我们灵感，因为爸爸们为了照顾孩子，经常睡不饱也睡不好。对于这些老爸来说，睡饱觉也是追求的梦想之一。但是我们没有直接用“睡太饱”做团名，我们用了谐音，改成“困熊霸”这三个字。“困”是一种自嘲的感觉，“熊”萌萌的，“霸”和“爸”也是谐音，并且我们觉得“霸”这个字既有正面的力量，也不局限于我们这个年纪，我们还想要唱给年轻的朋友听。Q：这些年，家里有一个罕见病的孩子，是怎样走过来的？A李爸：第一，团队，包括我的家庭，我太太及她的父母。当然还有一个更大的团队，就是病友团队。要是没有他们，我想我大概也活不下来了。第二，做公益。我接下结节硬化症协会会长的时候，也希望别人来疗愈我。常常晚上接到一些电话，有的还是从内地打来台湾的。有一次，一个爸爸，很无助，自己的孩子得了结节硬化症，问怎么办，怎么会这样子，爸爸哭了，好慌张。我安慰他，好像我的智慧就开启了，我告诉他我怎样度过，我的经验是怎样，当挂上电话，我也疗愈了。因为一半的话，你自己也听了进去。所以，当我伸手去拉别人的时候，也是拉了自己一把。而且，当你要拉人一把的时候，你也会把脚步蹲稳一点，这样才不会被拉下水。所以在帮助人的这个过程中，你不断地变坚强了，因为学会自己去调整自己了。本来觉得自己已经很惨了，很痛苦了，发现还有人比你更需要帮助，当伸手给予帮助的时候，你会发现自己拥有的价值。我把这样的心态，也传授给我的儿子和女儿，我们一起去做。我女儿是结节硬化症患者，在罕见疾病基金会，她发现可以帮帮这，帮帮那儿。有些人坐轮椅，不能动，有些人连拐头都要请别人帮他，反而我女儿会觉得自己不那么糟糕。我的儿子，是正常的孩子，可以跟拄着拐杖，坐着轮椅的孩子在那边丢球，一样可以玩得很开心。他完全不会在意这些身上长了泡泡龙，脓包烂疮，甚至连手指都不能分开的人，他还能跟他们彼此照顾。当有一天，他回到学校，回到社会，看到这些人，他不会觉得奇怪。他们如果需要，我儿子反而还会去帮忙。因为他已经熟悉和适应这个环境，他也生出了悲悯的心。Q：在困境当中，您是如何保持向善的心？又是怎样看待摇滚精神的？A李爸：摇滚精神是一种坚持，是不为现状所屈服的。我妈妈和爸爸相差 28 岁，我爸爸是从内陆撤退到台湾的军人，我的外公把妈妈嫁给爸爸是出于现实考虑，但是，我的妈妈就在那个时候得了轻微的忧郁症，她无法接受正值青春的自己嫁给那样的爸爸。所以，妈妈也一直有精神上的障碍，使得我从小都有一种想要个温暖的家的渴望。所以我遇到我女朋友的时候就很期望跟她结婚。可是我没有想到，我们的女儿会得上罕见疾病，我觉得是上帝跟我们开了一个玩笑，怎么会这样。我太太在孩子生病后的前三年，每天下班回到家对着女儿都会哭。那种痛苦，是无法言说和形容的。我以为我这一生，拿的永远是一张烂牌。可是没想到拿烂牌的人，最后是可以创造奇迹的人。乔布斯也是这样，在一手烂牌的情况下创造了世界奇迹。我们这些爸爸们创造了一个属于自己生命的奇迹。金马奖，我哪个边也不挨，我想都没有想过。王宇，我从小到大都在看他的电影，他演了一辈子的戏也只拿过一次金马奖。我们好像就是在不经意之间，就捡到了这个奖。那我下一次还要拿，我觉得不可能了嘛，所以真的是奇迹。回过头来，我跟老天爷讲, 你对我也太好了吧！原来拿这个奖，我比王宇容易多了，只不过你托一个孩子来给我照顾。我跟我太太讲，也许老天爷认为，我们这一对夫妻是最优秀，最适合托付孩子的，所以老天爷拿这样一个奖来回报我们。【编后语】隐隐看到导演想要通过这部片子颠覆一些主流价值观。在采访的过程当中，我们也进行了探讨。什么是人生的成功与快乐？幸福与踏实？或许并不再是一味地追逐功名和财富，这样就不会在再怎样挣也挣不到，争也争不到的时刻，觉得无路与绝望，也希望在挣也挣不到，争也争不到的时候，回到家，有灯有饭有拥抱。更让我好奇的是，这么重的病，要是在内地工薪家庭，估计就是三座大山了吧。但是影片中每个家庭好像没有被药费搞垮，是得到了怎样的帮助支持？李爸在回台湾后，通过新浪微博回答：”台灣罕見病的藥，非常稀有的往往戲稱「孤兒藥」，需經過健保局審核通過後，才會由健保給付(全民買單)。健保局未通過前，透過醫院醫師認可向藥商以「恩慈療法」專案申請，也算是協助藥商測試用藥，需要配合提供檢查數據。把關的機制一定有也很嚴謹，但不一定合理，例如有些藥雖然通過健保給付但須在一定嚴重情況才能申請用藥。罕見疾病病情只會越來越差，試問在病發嚴重情況下控制住了又有何用，又不能回復或痊癒，還不如在發病輕微狀態下控制住，多點正常活動。所以相關機構正尋法案方式解決中....再分享一下之后见到 巫爸后，他对我说的话：“我们这些男人，作为罕见病孩子的父亲，在事业上几乎就是止步不前，没有成功和成就可说了。边缘，不可能再去竞争，要照顾小孩，人生要做出妥协与调整。也不是所有罕见病家庭像我们电影当中这样，哎！怎么说，比上不足，比下有余。”最后的最后，推荐《一首摇滚上月球》 也推荐四分卫乐队的《爱可以让我们在一起》http://music.douban.com/subject/25719714/ 这张专辑。电影里讲述的是罕见病家庭的故事，是我们健康的常人想都不敢想，见都很难见到的。可是明明在看完电影之后，发现，反而是我们被治愈，被鼓舞，被激励。我们需要扒开自己的心，问一问自己，现在这样过的真得很好吗？ 上学也好，工作也好，我们是被主流价值观牵着鼻子随波逐流吗？可以成为自己的主宰吗？ 努力赚钱为了什么？有了孩子后是要成为孩子的父母？还是想要成为更好的自己？《一首摇滚上月球》不俗，或许正是没有将“罕见病”这个话题放大，给观众像科教片一样普及一下就完了，而是从更具有普世性的视角去呈现，让常人得以共鸣和反思。